„Żeby moje dziecko mogło żyć, potrzebny jest najdroższy lek świata. Nie istnieje żaden inny ratunek, żadne inne rozwiązanie. aHUS zabija Przemusia, dyktuje warunki, zabiera szczęście” – pisze mama Przemka na www.siepomaga.pl/zycie-przemka. „Synek ma niezwykle ciężką odmianę zespołu hemolityczno-mocznicowego. Kilka rzutów rocznie, a każdy śmiertelnie niebezpieczny… Już kilka razy wyrywaliśmy go śmierci i nieustannie żyjemy w strachu, czy uda nam się, gdy przyjdzie kolejny raz… Choroba synka zaatakowała już nerki i jeśli nie rozpoczniemy leczenia, zniszczy inne organy, na końcu przynosząc śmierć! Soliris to jedyna nadzieja dla mojego dziecka. Cena za życie została wyznaczona. Proszę, pomóż mi ją zapłacić…
Przemuś był zdrowy jedynie przez 8 miesięcy swojego życia, a potem zaczął się dramat. Nagła gorączka, wymioty, ból. Pojechaliśmy do szpitala i właściwie już z niego nie wyszliśmy przez kolejne miesiące… Już pierwsze badanie krwi potwierdziło przypuszczenia lekarzy. Nasz synek jest ciężko chory. Jego organizm niszczy straszliwa choroba, która kryje się w kilku literach – aHUS. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, co to oznacza. Powiedziano nam, że problemy z nerkami, że wkrótce się unormuje, ale nic więcej. Nie wiedzieliśmy o dializach i o tym, że aHUS zostanie z nami do końca życia, bo to choroba nieuleczalna. Uczepiliśmy się myśli, że wszystko będzie dobrze, chociaż strach paraliżował serce. Gdzieś pod skórą czułam, że to nie koniec, że moje dziecko jest w niebezpieczeństwie. Starałam się zdławić tą myśl w zarodku, ale powracała niczym bumerang. Okazało się, że serce matki się nie myli…
Zabrali synka na oddział specjalistyczny. Potem wszystko działo się błyskawicznie: blok operacyjny, podanie płytek krwi, żeby Przemuś nie umarł na stole i modlitwy pod salą operacyjną, by wszystko było dobrze. Wszczepili mu cewnik i przez kolejne tygodnie był dializowany nieustannie, przez 24 godziny na dobę. Wydawało się, że wszystko idzie ku lepszemu i już niedługo wrócimy do życia, które zostawiliśmy za murami szpitala. Ale nic nie szło tak, jak powinno: nagła infekcja, dramatyczny spadek płytek krwi i hemoglobiny, trzeba było podać osocze. Wystąpiły komplikacje. Wtedy śmierć po raz pierwszy zajrzała głęboko w oczy naszego małego synka…
Byłam przy synku, gdy zaczął płakać. Ale tak inaczej niż zwykle, z rozpaczą. Bałam się, że cierpi, pobiegłam po pomoc. Pielęgniarki i lekarz zjawili się błyskawicznie. Serce mojego synka przestało bić… Strach mnie sparaliżował, gdy wyprosili mnie za drzwi. Widziałam, jak reanimują Przemusia, jak walczą o jego życie. Potem dowiedziałam się od pielęgniarki, że już byli bliscy poddania się, bo reanimacja nie przyniosiła efektów. Złapali go na ostatnią chwilę – tak mi powiedzieli. Mój synek miał tak niewiarygodną wolę życia, na przekór śmierci, która już wyciągała po niego swoje szpony.
Jeszcze długo byliśmy w szpitalu. Po reanimacji synek nie umiał oddychać. Przez wiele dni leżał zaintubowany, potem na nowo musieliśmy uczyć go oddychać, jeść… Powoli, krok po kroku stan Przemusia stabilizował się. W końcu, po czterech miesiącach mogliśmy wyjść do domu. Przemek miał wtedy roczek…
Ale to był tak naprawdę początek walki. Przez ostatnie 1,5 roku nasze życie to ciągły strach, ból i bitwy ze śmiercią. aHUS nie jest łatwym przeciwnikiem. Przemek miał już aż 4 rzuty choroby, już kilka razy w ostatniej chwili uciekaliśmy przed tym, co zdawało się nieuniknione – przed końcem… Dzisiaj stadium niewydolności nerek spadło do 4 poziomu. Zaledwie tydzień temu wyszliśmy ze szpitala, gdzie walczyliśmy z ostatnim rzutem choroby. Przemuś ma bardzo duże nadciśnienie, które wyrządza ogromne szkody dla serduszka. Powoli czuję, że przegrywamy, że choroa jest za silna…
Lekarze powiedzieli, że to niezwykle ciężki przypadek. Nasz synek ma o wiele częstsze rzuty choroby, niż inni cierpiący na aHUS. Wskaźnik LDH jest nieustannie podwyższony, a to oznacza tylko jedno – choroba jest stale aktywna. Nie odpuszcza, nie daje za wygraną. Wyniszcza organizm mojego dziecka, zadaje ból, zabiera dzieciństwo. Już teraz niszczy nerki, w przyszłości prawdopodobnie konieczny będzie przeszczep. Nie dostaniemy się jednak na listę, jeśli Przemek nie rozpocznie leczenia Solirisem. A jeśli nie zdąży, będzie oznaczało to jedno – wyrok śmierci.
Na aHUS działa tylko jeden lek – ekulizumab (Soliris), najdroższy lek świata. Nie ma zamienników, nie ma żadnej innej nadziei. Ale w naszym kraju ratujący życie lek nadal nie jest refundowany… Roczne leczenie to gigantyczna kwota, nie do wyobrażenia dla zwykłej rodziny. Dlatego błagamy o pomoc, o szansę na życie dla naszego dziecka. Przemuś musi jak najszybciej przyjąć lek, żeby uciszyć chorobę, by nie wyrządziła jeszcze większych szkód. Proszę, pomóżcie mojemu dziecku…„
szczegóły na: www.siepomaga.pl/zycie-przemka
