• BRENNA
  • CHYBIE
  • CIESZYN
  • DĘBOWIEC
  • GOLESZÓW
  • HAŻLACH
  • ISTEBNA
  • SKOCZÓW
  • STRUMIEŃ
  • USTROŃ
  • WISŁA
  • ZEBRZYDOWICE
wtorek, 26 stycznia, 2021
ViFi.pl
Brak wyników
Pokaż wszystkie
-3 °c
Cieszyn
-2 ° wt
-1 ° śr
0 ° czw
-2 ° pt
  • WIADOMOŚCI
    Ale plama!

    Ale plama!

    Pomoc dla Wiktora z Kiczyc

    Pomoc dla Wiktora z Kiczyc

    Informacje ws. wsparcia Narodowego Programu Szczepień Przeciw Covid – 19 w powiecie

    Informacje ws. wsparcia Narodowego Programu Szczepień Przeciw Covid – 19 w powiecie

    Podsumowanie pożaru w Kaczycach – foto

    Podsumowanie pożaru w Kaczycach – foto

    ZUS: Emerytura lub renta po zmarłym

    ZUS: Można składać wnioski o odroczenie płatności składek

    Morsy Skoczów w akcji – video

    Morsy Skoczów w akcji – video

  • FOTOREPORTAŻE
  • POMAGAMY
  • WYDARZENIA
  • WIADOMOŚCI
    Ale plama!

    Ale plama!

    Pomoc dla Wiktora z Kiczyc

    Pomoc dla Wiktora z Kiczyc

    Informacje ws. wsparcia Narodowego Programu Szczepień Przeciw Covid – 19 w powiecie

    Informacje ws. wsparcia Narodowego Programu Szczepień Przeciw Covid – 19 w powiecie

    Podsumowanie pożaru w Kaczycach – foto

    Podsumowanie pożaru w Kaczycach – foto

    ZUS: Emerytura lub renta po zmarłym

    ZUS: Można składać wnioski o odroczenie płatności składek

    Morsy Skoczów w akcji – video

    Morsy Skoczów w akcji – video

  • FOTOREPORTAŻE
  • POMAGAMY
  • WYDARZENIA
Brak wyników
Pokaż wszystkie
ViFi.pl
Brak wyników
Pokaż wszystkie
ViFi pomagamy

SMA nie może nam zabrać Łukasza…

autor Michał Fielek
1 lipca 2020
kategoria pomagamy, Wiadomości
0
SMA nie może nam zabrać Łukasza…

fot. mat.pras / siepomaga.pl

30
UDOST.
174
WYŚ.
Udostępnij na FacebookUdostępnij na Twitter

Rdzeniowy zanik mięśni, SMA – brzmi jak wyrok. Choroba zaatakowała, gdy Łukasz miał zaledwie 3 lata. Na początku objawy były łagodne, ale potem nagle zaatakowała ze zdwojoną siłą. Syn stracił władzę nad ciałem, każdego dnia choroba wysysa z niego życie. Ma tylko jeden cel, a my musimy ją powstrzymać! Niezbędna rehabilitacja jest jednak bardzo kosztowna, dlatego ośmielamy się prosić o pomoc… Łukasz ma szansę żyć! Syn rozpoczął terapię, na którą tak długo czekaliśmy (więcej o leku tutaj – KLIK). To daje nam ogromną nadzieję na powstrzymanie choroby! Warunkiem kontynuowania terapii jest jednak równoczesna, intensywna rehabilitacja. Bardzo kosztowna… Prosimy, poznaj naszą historię, historię Łukasza, i pomóż mu walczyć o życie – informują organizatorzy zbiórki na www.siepomaga.pl

Dostaliśmy od losu tylko 3 lata szczęśliwego i beztroskiego życia – a właściwie tyle otrzymał Łukasz. Od chwili narodzin był oczkiem w głowie całej rodziny – roześmiany, cudowny urwis. Uwielbiał biegać i bawić się od rana do wieczora. Zupełnie tak, jakby przeczuwał, że beztroskie dzieciństwo za chwile bezpowrotnie minie…

Nic nie zapowiadało tego, co wydarzyło się później. Wesoły chłopczyk z dnia na dzień zupełnie opadł z sił. Nie chciał się bawić, zaczął się słaniać na nogach, przewracał się. Nie mógł nawet stać o własnych siłach. Z początku sądziliśmy, że po prostu jest przeziębiony. W końcu pojechaliśmy do szpitala pełni obaw. Skierowano nas do neurologa, który pobieżnie zbadał Łukaszka i stwierdził, że to nic poważnego, że wkrótce przejdzie.

Nie przeszło. Mało tego – było coraz gorzej. Publiczna służba zdrowia kolejny raz zawiodła, a my nie mieliśmy czasu do stracenia. Rodzice nie liczą pieniędzy, jeśli chodzi o zdrowie dziecka, dlatego zaczęliśmy szukać ratunku na własną rękę. Neurolog, który przyjął nas prywatnie, od razu podejrzewał to, czego tak się baliśmy. Poważna choroba, genetyczna, nieuleczalna. Nie, to nie był zły sen. Słowa lekarza najpierw dźwięczały mi w uszach jak najgorsze przekleństwo, chociaż początkowo nie docierał do mnie ich sens. Gdy usłyszeliśmy, że nasz syn może mieć rdzeniowy zanik mięśni, ugięły się nam kolana. Ta choroba powoli wyniszcza ciało, odbiera władzę w nogach, rękach. Obumierają mięśnie odpowiedzialne za przełykanie i oddychanie. Potem następuje to, o czym żadem rodzic nie chce myśleć…

Nie było jednak czasu na rozpacz, trzeba było ratować Łukasza. Gdy zachorował, był malutki, nie rozumiał, co się dzieje, dlaczego traci siły, jest coraz słabszy. Z czasem oswoił chorobę, chociaż nigdy się z nią nie pogodził. Był jednak bardzo dzielny i cierpliwie znosił godziny męczącej rehabilitacji. Mieliśmy połowiczne szczęście w nieszczęściu – choroba nie postępowała, synek chodził i chociaż słabszy niż zwykle, szybciej się męczył – był samodzielny. Z pewnością to zasługa ćwiczeń, ciężkiej pracy jego i naszej, dzięki której jego dzieciństwo nie upłynęło tylko pod znakiem bólu. Radziliśmy sobie, mimo przeciwności losu, jednak gdy nauczyliśmy się żyć z chorobą, nastąpił kolejny cios…

Gdy Łukasz miał 12 lat, choroba zaatakowała ze zdwojoną mocą. Syn przestał chodzić, co go zupełnie załamało. Od tego czasu porusza się wyłącznie na wózku inwalidzkim. Mimo wszystko jest dzielny, nie chce tracić tego, co do tej pory osiągnął, nie chce zniknąć z tego świata tak szybko, właśnie teraz, gdy przecież dopiero zaczyna tak naprawdę żyć…

Łukasz już nie chodzi, nie wstaje. Jest jednak dla niego nadzieja! Innowacyjne leczenie rdzeniowego zaniku mięśni specjalnym lekarstwem, którego najlepsze efekty będą widoczne z nieprzerwaną rehabilitacją. W końcu pojawiło się światełko w tunelu, musimy wykorzystać tę szansę! Innej Łukasz już nie dostanie… Całe dotychczasowe życie naszego syna to walka i świadomość, że będzie tylko gorzej. Nie musi tak być! Ponownie z całego serca prosimy o pomoc. Musimy go uratować…

Link do zbiórki: ZOBACZ

Rodzice / siepomaga.pl

Tagi: www.siepomaga.pl
Michał Fielek

Michał Fielek

Kolejny Wpis

Cieszyn: Zapraszamy na kąpielisko miejskie

POLECAMY

Pomoc dla Wiktora z Kiczyc

Pomoc dla Wiktora z Kiczyc

2 dni temu
Informacje ws. wsparcia Narodowego Programu Szczepień Przeciw Covid – 19 w powiecie

Informacje ws. wsparcia Narodowego Programu Szczepień Przeciw Covid – 19 w powiecie

4 dni temu
Morsy Skoczów w akcji – video

Morsy Skoczów w akcji – video

6 dni temu
Ale plama!

Ale plama!

1 dzień temu
ZUS: Emerytura lub renta po zmarłym

ZUS: Można składać wnioski o odroczenie płatności składek

5 dni temu

ZYSKUJĄCE POPULARNOŚĆ

  • Podsumowanie pożaru w Kaczycach – foto

    Podsumowanie pożaru w Kaczycach – foto

    29 udostępnień
    Udostępnij 12 Tweet 7
  • Dwa pożary w powiecie

    30 udostępnień
    Udostępnij 12 Tweet 8
  • Ale plama!

    8 udostępnień
    Udostępnij 3 Tweet 2
  • Policja: Zatrzymano osobę podejrzaną o zabójstwo!

    31 udostępnień
    Udostępnij 12 Tweet 8
  • Informacje ws. wsparcia Narodowego Programu Szczepień Przeciw Covid – 19 w powiecie

    3 udostępnień
    Udostępnij 1 Tweet 1

DODAJ NAS NA FACEBOOKU

Facebook Twitter Youtube

O nas

Jesteśmy nowym, dynamicznie rozwijającym się portalem informacyjnym. Obszarem naszej działalności jest głównie Śląsk Cieszyński, jednak pozostajemy elastyczni – gdy tylko dzieje się coś szczególnego, zwiększamy swój zasięg!

Chcąc wykorzystać transgraniczny charakter regionu, nawiązaliśmy współpracę z naszymi czeskimi sąsiadami, przyjaciółmi i instytucjami, aby pozyskać wiarygodne informacje z Zaolzia. Liczą się dla nas wyłącznie sprawdzone wiadomości z pierwszej ręki.

ViFI to zaufane źródło najświeższych i najciekawszych wiadomości!

Kategorie wpisów

  • Bez kategorii
  • Felietony
  • fotoreportaże
  • pomagamy
  • Wiadomości
  • Wydarzenia

Strony informacyjne

  • Kontakt
  • Polityka prywatności
  • Strona główna
  • Współpraca

© 2020 ViFi   |   Created by: WebSell

Brak wyników
Pokaż wszystkie
  • STRONA GŁOWNA
  • WIADOMOŚCI
  • WYDARZENIA
  • FOTOREPORTAŻE
  • FELIETONY
  • POMAGAMY

© 2020 ViFi   |   Created by: WebSell

Portal internetowy www.vifi.pl wykorzystuje pliki cookies celem tworzenia statystyk serwisu. Każda przeglądarka internetowa zawiera opcję wyłączenia plików cookies dla konkretnej witryny lub dla wszystkich witryn internetowych. Korzystając z serwisu www.vifi.pl wyrażasz zgodę na wykorzystanie plików cookies zgodnie z ustawieniami przeglądarki. Portal www.vifi.pl ma charakter niezależnej witryny internetowej, za pośrednictwem której przekazujemy Wam informacje na temat wydarzeń z powiatu cieszyńskiego i okolic