Rdzeniowy zanik mięśni, SMA – brzmi jak wyrok. Choroba zaatakowała, gdy Łukasz miał zaledwie 3 lata. Na początku objawy były łagodne, ale potem nagle zaatakowała ze zdwojoną siłą. Syn stracił władzę nad ciałem, każdego dnia choroba wysysa z niego życie. Ma tylko jeden cel, a my musimy ją powstrzymać! Niezbędna rehabilitacja jest jednak bardzo kosztowna, dlatego ośmielamy się prosić o pomoc… Łukasz ma szansę żyć! Syn rozpoczął terapię, na którą tak długo czekaliśmy (więcej o leku tutaj – KLIK). To daje nam ogromną nadzieję na powstrzymanie choroby! Warunkiem kontynuowania terapii jest jednak równoczesna, intensywna rehabilitacja. Bardzo kosztowna… Prosimy, poznaj naszą historię, historię Łukasza, i pomóż mu walczyć o życie – informują organizatorzy zbiórki na www.siepomaga.pl
Dostaliśmy od losu tylko 3 lata szczęśliwego i beztroskiego życia – a właściwie tyle otrzymał Łukasz. Od chwili narodzin był oczkiem w głowie całej rodziny – roześmiany, cudowny urwis. Uwielbiał biegać i bawić się od rana do wieczora. Zupełnie tak, jakby przeczuwał, że beztroskie dzieciństwo za chwile bezpowrotnie minie…
Nic nie zapowiadało tego, co wydarzyło się później. Wesoły chłopczyk z dnia na dzień zupełnie opadł z sił. Nie chciał się bawić, zaczął się słaniać na nogach, przewracał się. Nie mógł nawet stać o własnych siłach. Z początku sądziliśmy, że po prostu jest przeziębiony. W końcu pojechaliśmy do szpitala pełni obaw. Skierowano nas do neurologa, który pobieżnie zbadał Łukaszka i stwierdził, że to nic poważnego, że wkrótce przejdzie.
Nie przeszło. Mało tego – było coraz gorzej. Publiczna służba zdrowia kolejny raz zawiodła, a my nie mieliśmy czasu do stracenia. Rodzice nie liczą pieniędzy, jeśli chodzi o zdrowie dziecka, dlatego zaczęliśmy szukać ratunku na własną rękę. Neurolog, który przyjął nas prywatnie, od razu podejrzewał to, czego tak się baliśmy. Poważna choroba, genetyczna, nieuleczalna. Nie, to nie był zły sen. Słowa lekarza najpierw dźwięczały mi w uszach jak najgorsze przekleństwo, chociaż początkowo nie docierał do mnie ich sens. Gdy usłyszeliśmy, że nasz syn może mieć rdzeniowy zanik mięśni, ugięły się nam kolana. Ta choroba powoli wyniszcza ciało, odbiera władzę w nogach, rękach. Obumierają mięśnie odpowiedzialne za przełykanie i oddychanie. Potem następuje to, o czym żadem rodzic nie chce myśleć…
Nie było jednak czasu na rozpacz, trzeba było ratować Łukasza. Gdy zachorował, był malutki, nie rozumiał, co się dzieje, dlaczego traci siły, jest coraz słabszy. Z czasem oswoił chorobę, chociaż nigdy się z nią nie pogodził. Był jednak bardzo dzielny i cierpliwie znosił godziny męczącej rehabilitacji. Mieliśmy połowiczne szczęście w nieszczęściu – choroba nie postępowała, synek chodził i chociaż słabszy niż zwykle, szybciej się męczył – był samodzielny. Z pewnością to zasługa ćwiczeń, ciężkiej pracy jego i naszej, dzięki której jego dzieciństwo nie upłynęło tylko pod znakiem bólu. Radziliśmy sobie, mimo przeciwności losu, jednak gdy nauczyliśmy się żyć z chorobą, nastąpił kolejny cios…
Gdy Łukasz miał 12 lat, choroba zaatakowała ze zdwojoną mocą. Syn przestał chodzić, co go zupełnie załamało. Od tego czasu porusza się wyłącznie na wózku inwalidzkim. Mimo wszystko jest dzielny, nie chce tracić tego, co do tej pory osiągnął, nie chce zniknąć z tego świata tak szybko, właśnie teraz, gdy przecież dopiero zaczyna tak naprawdę żyć…
Łukasz już nie chodzi, nie wstaje. Jest jednak dla niego nadzieja! Innowacyjne leczenie rdzeniowego zaniku mięśni specjalnym lekarstwem, którego najlepsze efekty będą widoczne z nieprzerwaną rehabilitacją. W końcu pojawiło się światełko w tunelu, musimy wykorzystać tę szansę! Innej Łukasz już nie dostanie… Całe dotychczasowe życie naszego syna to walka i świadomość, że będzie tylko gorzej. Nie musi tak być! Ponownie z całego serca prosimy o pomoc. Musimy go uratować…
Link do zbiórki: ZOBACZ
Rodzice / siepomaga.pl
